“Mai saps com ets de forta fins que ser forta és la teva única opció”

• La Montse Rodríguez Lavandeira (Barcelona, 1970) és la presidenta de l’Associació Maria Sancho, una entitat que té per objectiu recaptar fons per a la investigació de les malalties hematològiques i sensibilitzar sobre la donació de medul·la òssia. Des de fa tres anys coorganitza la Caminada popular i, ara també solidària, d'aquest diumenge 5 de maig. 

Per tercer any organitzeu la caminada popular amb l’ajuntament. Com va néixer la iniciativa?

Aquesta és una caminada que amb la meva filla Maria l’havíem fet més d’una vegada i vam pensar que era una bona manera de fer-li un homenatge. Va tenir molt bona rebuda per part de l’ajuntament i des de l’any 2023 que l’organitzem conjuntament. Aquest any també comptem amb el suport del Club d’Esports de Muntanya de Martorelles (CEMM) que ens ajuda en tot el que té a veure amb els recorreguts, de tota la paperassa que s’havia de fer per demanar permís al Parc de la Serralada Litoral...  Sembla que és poca cosa però porta molta feina organitzar un esdeveniment com aquest.

Des de l’entitat l’organitzem des de varis punts. Nosaltres donem un regal a tots els participants de la caminada. L’any passat va ser una bossa d’anar a comprar i va agradar molt, però sobretot el que fem és conscienciació a la gent del poble. Tenim persones implicades a l’associació i que els hi agrada participar en els tallers de costura, aquest any hem fet un altre obsequi amb el logotip de l’entitat i la frase “Per un futur lliure de leucèmia”.

A banda d’això, què es fa amb la recaptació de les inscripcions?

Tot el que recaptem, menys les despeses de l’activitat que hem d’assumir, va íntegrament a la Fundació Josep Carreras. Aquest any assumim els entrepans, la fruita i les samarretes. La fruita ens la subvencionaran els comerços Subirà, Modes Àngels, L’atelier de la Mari, Loteries Maite, Zaida Perruquers, Papereria Angelina, El rincon de Toñi, Alimentació Vegemon i Bar Paradís. Pel que fa els entrepans, estem esperant una possible esponsorització d’una indústria del polígon. Com més sponsors i patrocinis tinguem, més diners podrem enviar a la Fundació.

Destacar que enguany vindrà un representant de la Fundació Josep Carreras. No solen assistir a les activitats però en aquest cas comptarem amb la presència de l’investigador i cap del grup de síndromes mielodisplàstiques de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras, Francesc Solé, que coordina el primer monogràfic mundial sobre genòmica dels càncers hematològics poc freqüents. És en aquesta línia d’investigació on aboquem tots els diners que recaptem a l’associació.

 

"En tot el 2023 hem aportat 10.000€ de forma directa i uns 2.000€ de forma indirecta a la Fundació Josep Carreras per a la investigació"

 

Quants diners es van recaptar l’any passat?

3.655€ i 19 donacions de medul·la òssia. I en tot l’any vam aportar a aquesta causa 10.000 euros de forma directa i uns 2.000 euros més de forma indirecta a través d’un campionat de pàdel celebrat a l’Oxygen que, per cert, aquest 1 de maig també celebrem. 

Quina resposta heu trobat per part de la gent del poble, els comerços...?

Tan el comerç com la ciutadania en general ha tingut una molt bona resposta en tots els esdeveniments que fem. De fet, les entrades per la caminada es poden comprar als diferents comerços abans esmentats. És una manera d’ampliar els horaris, a banda de que cada divendres al pavelló es poden comprar al local del CEMM.

La venda d’entrades està anant molt lenta, suposo que l’última setmana tindrem una mica d’embranzida. No tancarem inscripcions fins el divendres dia 3 de maig. També comentar la col·laboració d’Hyperion del polígon que promociona i es fa càrrec de les inscripcions dels seus treballadors. 

Quin és l’objectiu per aquesta edició?

Crec que ens quedarem per sota perquè entre que hem d’assumir gairebé totes les despeses i el ritme d’inscripcions... L’any passat a deu dies vista portàvem el doble d’inscripcions. De totes maneres, nosaltres fem una altra acció dins la caminada que és la de conscienciar de la necessitat de la donació de medul·la òssia.

Com?

Aquest any no tindrem un punt de recaptació com l’any passat en que vam tenir 19 donacions. No ho tindrem perquè s’havia de fer per calèndula i no es tan fiable. Al final per a la donació el que és important són les teves característiques genètiques que és el que et fa compatible amb l’altra persona i això es capta amb calèndula. Però això pot donar errors i per això prefereixen que la gent vagi a les donacions de sang i allà et treguin una mostra per a saber si ets compatible com a possible donant.

 

"Intentem desmitificar la donació de medul·la i fer una crida als joves per a que vinguin a donar sang, plasma i medul·la"

 

Què cal per donar medul·la?

Tenir entre 18 i 40 anys i que estiguis bé de salut per a registrar-se. És una franja molt curta i per això costa molt trobar donants. Tu t’inscrius, no vol dir que et cridin... Calen 3000 persones per trobar un donant compatible. Si el teu HLA, que és el que ha de coincidir, coincideix al 100% amb aquella persona et trucarien, et farien totes les proves mèdiques possibles i et dirien si pots donar, per la teva salut i per la de l’altra persona.

A vegades hi ha persones que han passat alguna malaltia que ha deixat un rastre a la teva genètica que ja no et permet ser donant. Per exemple hi ha molts més donants de medul·la homes que dones perquè durant els embarassos les dones poden contraure alguna malaltia que després fan que siguin incompatible per un transplantament.

Com és fa la donació de medul·la?

Tothom es pensa que l’han de punxar a l’esquena però no. Les cèl·lules mare estan dins els ossos, o te les extreuen directament amb una punxada a la cresta ilíaca, que seria la part superior del maluc; o ho fan, i és més habitual, amb un tractament d’afèresi. Amb un tractament previ fan que les cèl·lules mares surtin dels ossos al corrent sanguini i et fan com una diàlisi. Filtren les cèl·lules i et tornen a entrar la teva sang un altre cop filtrada i es queden amb les cèl·lules mares.

Un transplantament, ho vaig viure amb la meva filla, és una bosseta no gaire gran. És com una recepció de sang. Prèviament els pacients han patit un tractament de quimioteràpia per esborrar la seva medul·la per complet, per acabar amb la leucèmia o la malaltia hematològica que tingui, i li posen la nova per un cateterisme. I aquestes cèl·lules s’instal·len a la medul·la i fan que el malalt es curi. En el cas de la Maria no va ser possible perquè va quedar un rastre de leucèmia que després del transplantament es va reproduir en un espai d’un mes.

La família en la majoria dels casos no és compatible. A vegades els germans ho són i a vegades no. En el cas de la Maria, el seu germà tenia un 50% de compatibilitat igual que jo. No vol dir que si no es troba cap opció més, no es pugui donar. A l’època de pandèmia no hi havia possibilitats de trasllats i tan moviment es van fer molts transplantaments entre familiars.

Al final, intentem desmitificar la donació de medul·la i fer una crida als joves per a que vinguin a donar sang, plasma i medul·la. Hi ha molta gent que necessita aquests teixits constantment i necessitem que el jovent s’impliqui més. Una persona sana dona sang i al cap d’una hora ja l’ha recuperat. I una que dona medul·la en una setmana està completament normal.

Al final, l’entitat té una raó de ser que és la d’ajudar a la investigació de les malalties hematològiques. Com es va crear?

La Maria va estar nou mesos amb una leucèmia i ella mateixa va ser la que va impulsar tot això. Ens va demanar que continuéssim treballant i lluitant per donar visibilitat a que el càncer existeix i no només en gent gran sinó que també en gent jove, que ningú n’està exempt i que queda molt per investigar. Arrel de la seva mort i a petició seva vam emprendre aquesta iniciativa. I com que de seguida que ens vam posar en marxa va tenir molt bona acollida per part de l’ajuntament, del teixit social del poble, ens va animar a seguir fent coses.

D’on trèieu la força en aquells moments?

Mai saps com ets de forta fins que ser forta és la teva única opció. Sempre dic això. Vaig estar nou mesos cuidant-la al seu costat i a vegades em deia: “Com pots estar aquí?” Ella també ens empenyava molt en aquest sentit i suposo que això va fer que després continuéssim lluitant. La gent ens ha ajudat molt també perquè veuen que d’una cosa negativa estem traient alguna cosa de profit.

 

"Tenim també pendent organitzar una xerrada sobre salut mental i ajuda mútua"

 

Encara recordo quan em vas escriure per publicar a El Lledoner una foto i un text d’ànims per a la Maria...

Sí, no la volia veure ella: “Per què m’has fet això” em deia. Som un poble petit, per allò bo i allò dolent, i tothom de seguida se’n va assabentar, la gent et truca, amb tota la bona intenció del món però a vegades la gent... Aleshores el millor és dir-ho i quan ho dius ja tothom ho sap. Va ser molt dur, molt difícil però ella ens ho va fer molt fàcil. Primer es va enfadar molt amb el món, perquè ella sabia que se n’anava eh, ella era conscient que marxava. La seva primera reacció va ser: “Per què he de marxar si tinc 15 anys?” però després ens va donar unes lliçons de vida impressionants. Jo no sé si jo hagués estat capaç d’afrontat una situació igual com ho va fer ella. Va voler acomiadar-se de tothom, va preparar el seu enterrament, la seva música...

Un dia em va dir: “Mama, tu tiraries 16 anys enrere i em portaries a aquest món sabent el final de la pel·lícula?” amb tota la tranquil·litat del món. I jo li vaig dir de fer la pregunta al revés: “Tu Maria, vindries a aquest món sabent el final de la pel·lícula?”. I diu: “Sí, jo he estat molt feliç i he gaudit els anys que he viscut”. Amb aquesta imatge com volies que nosaltres no tiréssim endavant?

Què madura no?

Molt. Ja ho era abans, sempre era com la velleta de la classe. Si hi havia conflictes, l’havia de resoldre ella, etc... Però en aquell moment va passar dels 15 al 25 anys. Al final de tot, ella va tornar a anar a classes a l’Institut i veia a les seves amigues i em deia que estaven preocupades per coses absurdes. Jo li deia que a ella li semblaven absurdes perquè en aquells moments tenia altres moltes preocupacions però per elles eren molt important. El seu exemple és el que ens porta a continuar endavant.

Us vam veure a  la Diada de Sant Jordi amb la xocolata solidària. Quines activitats més feu per recaptar fons?

Sí, vam vendre tota la xocolata. La gent és molt més solidària del que ens pensem. També aquí en un poble, on et toca de prop, som una família que ens coneix molta gent, és més fàcil sensibilitzar amb la causa que si vius a Barcelona.

Quines accions més fareu d’aquí a l’estiu?

La idea que tenim és continuar fent activitats esportives com la caminada o el pàdel i fer-ne també de caire cultural. Hem fet coses de dansa, meditació, vam fer el monòlegs amb Toni Moog que es van vendre totes les entrades.

Tenim també pendent organitzar una xerrada sobre salut mental i ajuda mútua. La Maria en el seu procés va fer amistat, per unes amigues comunes, amb una noia de Palou que tenia depressió i tendències suïcides. Mútuament es van ajudar i ara aquesta noia prepara un llibre que l’he ajudat a editar on parla de tot això i on diu, per exemple, que sense la Maria ella no estaria viva ara. També apareix algun text de la Maria.

Escrivia?

Sí, alguna coseta i l’última etapa escrivia molt en post-its fragments de cançons que li agradaven.

Un racó del poble?

Nosaltres vivíem al carrer de l’Aurora, al barri antic, i amb la Maria ens agradava molt sortir, agafar el camí de Can Roda i pujar cap a dalt.